miércoles, 1 de septiembre de 2010

La enfermedad invisible

Así la llaman gran parte de los médicos. ¿Por qué?

El síndrome de fatiga crónica no es una enfermedad fácilmente diagnosticable. El problema principal reside en que los resultados de las pruebas analíticas no aclaran el origen del cansancio. El hierro está bien, no hay falta de nutrientes, tampoco hay problemas con la glucosa ni con el número de hematíes. Las pruebas analíticas hormonales tampoco dicen nada. El sistema neuro-endocrino funciona correctamente. Todo va bien.

Sin embargo, el paciente se queja de cansancio. Un cansancio que no remite y que se prolonga en el tiempo. No hay ninguna prueba objetiva que pruebe que ese cansancio es algo real, así que tarde o temprano el médico decide enviarte al departamento de salud mental, pensando que quizá se trate de algún problema emocional. Sin embargo los psicólogos tampoco encuentran nada. El caso más dramático fue el de Sophia Mirza, una mujer de 32 años que padeció esta enfermedad y que fue tratada con psicotrópicos. Luchó para que el SFC fuera reconocido como una enfermedad real y no mental, fue ingresada en un psiquiátrico contra su voluntad y murió por un fallo renal y una deshidratación que demuestran que la enfermedad existe y que no es un problema psicosomático. Esto ocurría en 2006.

Creo, sinceramente, que nuestro mayor enemigo son las estadísticas. Según los números, la enfermedad la padecen principalmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y 50 años. A partir de ahí ya podemos imaginarnos el resto. En tiempos de Freud la histeria se consideró un problema mental típicamente femenino, y muchas mujeres fueron tratadas (maltratadas, más bien) en base a lo que se llamaban "problemas de nervios". Debido a la incidencia de la fatiga crónica en mujeres, esto nos convierte en blanco fácil para que una vez más se diga que somos nerviosas, hipocondríacas, tenemos problemas emocionales... y somos unas histéricas. Es una respuesta facilona y cómoda para los médicos, y lo comprendo. Sobre todo porque la tradición psicoanalítica todavía está muy presente a pesar de los avances de la psicología moderna en las últimas décadas.

Es un hecho que el síndrome de fatiga crónica afecta mayoritariamente a mujeres, eso no es algo que yo vaya a poner en duda. Estamos cansadas, irritables, nerviosas, a menudo tristes porque no estamos bien y hemos tenido que hacer una lista de prioridades en nuestra vida. Si encima eres soltera, apaga y vámonos. Les estás dando a los médicos un caramelito. "Tú lo que necesitas es un marido y unos hijos, y ya verás cómo se te pasan todos los males". Eso me dijo mi primera psicóloga. Una respuesta simplona y desde luego muy machista, increíble que viniera de una mujer. Cuando ya no saben qué hacer contigo se tiran a lo más fácil, y si eres soltera lo tienen facilísimo. Desde que inicié mi actual relación de pareja se les acabaron los argumentos de ese tipo. Je. Así que en las sesiones de terapia empezamos a hablar de mi familia, de mi infancia, de mi trabajo y mis relaciones con mis compañeros y mi jefa... hace unos meses me dieron el alta y ya no tengo que volver al psicólogo. Ya no sabían por dónde tirar. Después de rebuscar durante tres años en mi inquieta cabecita, no habían encontrado nada.

En fin. Por lo menos sé que no estoy pirada, pero sé que tengo una enfermedad invisible que además es una enfermedad femenina, y en una sociedad eminentemente masculina-machista, eso es un problema añadido a todos los que conlleva la propia enfermedad.

10 comentarios:

cloti dijo...

Supongo que después de todo ese calvario le darías un besazo al médico que te diagnosticó finalmente.
Bsssss
Cloti

Shirat dijo...

Huy, Cloti. Qué va. Todavía no tengo un diagnóstico definitivo. Sigo haciéndome pruebas de vez en cuando, cuando estoy de humor y tengo dinero, porque las estoy costeando yo, esa es otra. Mi médico de cabecera de la seguridad social ha reconocido que no sabe qué hacer conmigo, así de claro. El año pasado necesité mi primera baja, en noviembre, y en el motivo puso claramente "síndrome de fatiga crónica". Es la primera vez que lo he visto en un papel junto a mi nombre, pero considero que eso no es exactamente un diagnóstico.

Ya digo que sigo buscando y haciendo pruebas de vez en cuando, por eso creo que este blog puede ser quizá interesante. Iré relatando todos los pasos que estoy dando y los resultados que voy encontrando, con la esperanza de que le sirva a alguien y también con la intención de concienciar a quien lo lea de que esto es real y no "la imaginación de una mujer con demasiado tiempo libre".

Me conformo con que este blog sirva para que si alguna vez os encontráis a alguien con SFC, le comprendáis y sepáis de qué va esto. Me gustaría concienciar a la gente de alguna manera.

Cuando el psicólogo me dio el alta hace unos meses, me sentí desnuda. ¿Y ahora qué? Pensé. Mi médico de cabecera no sabe qué hacer y mi psicólogo me dice que tampoco sabe qué hacer porque no tengo un problema emocional ni cognitivo.

En las próximas entradas contaré cómo llegué a la conclusión de que tengo SFC, las pruebas que me han hecho y los resultados obtenidos, y después empezaré a hablar de cosas más prácticas. Lo que hay que comer, las horas de sueño, la vida social, de pareja... no hay tratamiento pero sí hay cosas que pueden hacer nuestra vida más cómoda. Por ejemplo la olla GM ;DDD

¡Qué haría yo sin ella, Cloti!

chema dijo...

puede que sea una enfermedad mayoritariamente femenina si así lo dicen las estadísticas, pero esas cosas que se dicen las veo como un intento de poner etiquetas más que de analizar las causas y el desarrollo de la enfermedad y las soluciones que se le pueden dar...
hay enfermedades víricas que pueden dejar cierta huella de fatiga. y luego, en el orden psicológico, quizá algún desengaño que nos podamos haber llevado... el cuerpo y la mente son muy complicados, y las relaciones que hay entre ellos aún más.

Geno dijo...

Para mi lo peor debe ser la incertidumbre, saber que te pasa algo pero no dar con el qué por más vueltas que estás dando. Estoy segura que tu blog servirá de ayuda a gente en tu misma situación y será interesante para mucha otra.

Shirat dijo...

Chema, ese es el problema. Que como la mente y el cuerpo van unidos, cuando no encontramos nada físico siempre pensamos que tiene que ser obligatoriamente mental. Muchas veces suele ser así, pero a veces también puede ser que la medicina actual no tenga todavía medios para saber qué pasa con ciertas enfermedades.

Geno, eso espero. Gracias por leerme.

Susana dijo...

Qué alegría volver a leerte!!!! Ya el año pasado escribiste sobre este síndrome que te aflije, espero que como bien dices este blog pueda servirte de ayuda tanto atí como a otras personas que tengan la misma enfermedad, ya que es poco común y consuela cuando encuentras a alguien en tu misma situación... un besazo muy fuerte desde Santander

Candela dijo...

Y hay... tratamiento? Nos cuentas los sintomas, lo que dicen o no dicen los medicos, pero hay tratamiento? Estas tomando algo? Hay algo que te alivie?

Shirat dijo...

Susana, lo mismo digo. ¡Qué alegría! Ya sé que has sido tía recientemente y que tus vacaciones han sido un no parar. Te leo aunque no siempre comente.

Candela, no hay tratamiento. No hay absolutamente nada porque no se conoce la causa de la enfermedad aunque hay varias hipótesis. Mi último psicólogo me dijo que sería una buena idea escribir un blog para compartir lo que hago con otras personas que puedan tener lo mismo. Cómo distribuyo mi tiempo, qué cosas hago para intentar paliar los síntomas... a nivel médico no hay absolutamente nada. Los pacientes estamos abandonados, pero hay pequeñas cosas que podemos hacer, como aprender a poner límites en nuestras actividades diarias y asumir que esto es una enfermedad crónica y que hay que vivir con ella. Igual que los asmáticos o los diabéticos no pueden hacer todo lo que les dé la gana, pues yo tampoco puedo hacer lo que quiera. Ahora mismo estoy aprendiendo a resdistribuir mi tiempo y mi energía e iré explicando cómo vivo por si a alguien puede servirle. Frustrarse y enfadarse no sirve de nada, hay que ser práctico. Ya os iré contando. El secreto es no agobiarse y reservarse ratitos de descanso entre actividades. Cuando estás trabajando es más difícil, así que estoy planificando mi vuelta al cole con cuidado para que no me pase lo del año pasado, que en noviembre estaba hecha un trapo.

Eva dijo...

Me parece muy bien que cuentes tu experiencia con la enfermedad, supongo que como bien dices es invisible y la toman a broma, no sé muy bien en qué consiste, aunque por el nombre me hago una idea.., ni se cuales son tus síntomas, seguiré atenta tu blog para conocerla.

Mi madrina, q tb es mi tía, tiene depresión, pero depresión de toda la vida, vamos desde que yo soy niña la recuerdo así, es algo que mi familia nunca entendió, ya que digamos lo "tenía todo", pero desde que le dió ha vivido siempre en una montaña rusa de emociones y altibajos, ella es funcionaria, lleva muchísimo tiempo de baja, y como no se quiere jubilar por enfermedad q es lo que ya le tocaría...pues cada día tiene algo nuevo, alguna enfermedad nueva que le sale y con éso vuelve a la baja... en fin...a qué viene todo éste rollo dirás...pues a que es una enfermedad q yo tb considero como invisible, es algo que es difícil de comprender para la gente que no la padece y que lo ve desde fuera, como te pasa a ti, y que al igual que la tuya no existe tratamiento...en mi familia ha costado mucho que todos nos diéramos cuenta que realmente está enferma...aunq no sepamos muy bien de qué ni porqué.

Me alegro que hayas vuelto con tu blog y como siempre te leeré.
Espero que consigas llevar tu enfermedad de la mejor manera posible.
Un besazo

Shirat dijo...

Eva, qué pena lo de tu tía. Dicen que las depresiones son de lo peorcito. Ojalá vaya recuperándose, aunque imagino que tendrá épocas mejores y peores.

Un beso.

 
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